Мы привыкли следить за звездами, за людьми известными, узнаваемыми, о которых пишет пресса и которых показывают по телевидению.
Но если перестать смотреть вдаль (или вверх, ведь звезды – они где-то над нами), а оглянуться вокруг и присмотреться к тем, кто рядом, оказывается, что действительно интересные люди гораздо ближе.
Именно с такими людьми – яркими и скромными, глубокими и не ищущими славы, открытыми и готовыми делиться с миром тем, чем они богаты – мы больше всего хотим знакомить наших читателей.
Знакомьтесь,
We are used to follow the stars, famous and recognizable people who are in the spotlight of the press and television.
But if you stop looking far away or up (after all, the stars are somewhere above us), but look around you and see those who are nearby, you will find out that really interesting people are much closer.
It is with such people that we most want to meet our readers – bright and modest, deep and not looking for fame, open and ready to share with the world what they are rich in.
Let me introduce you
Анастасия Лашкул, молодая девушка, ведущая Telegram канал “Глубокие мысли”, где она делится со своими подписчиками своими чувствами, размышлениями, небезосновательно полагая, что кому-то ее высказывания помогут осознать, что он не одинок. Особенно в такой непростой период своей жизни, как подростковый возраст.
Anastasia Lashkul, a young girl who hosts the Deep Thoughts Telegram channel where she shares her feelings and reflections with her subscribers, reasonably believing that her statements will help someone to realize that he is not alone. Especially in such a difficult period of his life as adolescence.
Анастасия Лашкул
“Чувства – это просто посетители. Они просто приходят и уходят. В какой-то момент мы все должны это понять. У нас у всех есть свои так называемые “моменты”, и нормально иметь один из этих “моментов”. Я поняла, что что бы ни случилось, это происходит по какой-то причине”.
“Feelings are just visitors. They just come and go. At one point we just all have to understand that. We all have our own so called “moments “ and it’s okay to have one of those “moments”. One thing that I taught myself over this quarantine is that whatever happens, happens for a reason”.
“Мне в голову пришла мысль, которую я хочу поднять и затронуть. Считаю это важным. Сейчас такое время, когда нужно держать себя в руках и контролировать свои эмоции. Да, сейчас всем сложно. Люди теряют близких и не только. У всех много переживаний, семейные проблемы, проблемы с друзьями, не успевают по учёбе. Когда в человеке накапливается много переживаний, он может с ними ходить пару дней, а потом бам! – и взорваться. Некоторые люди не знают, как уберечь себя от такого взрыва. Я считаю, что уберечь себя очень важно! Для этого в момент какой-то эмоции нужно взять и написать ее, а также написать причину: почему у вас эта эмоция и какая ситуация привела вас к ней. А также разговор с самой собой может тоже помочь. Если хотите плакать – плачьте. Хотите покричать в подушку – кричите. Но важно понять то, что сейчас сложно всем! Осознать тот факт, что вам сейчас не одной так тяжело. Это может помочь, потому что вы поймёте, что вы не единственный человек на этой планете, который проходит сейчас через что-то подобное”.
“In the morning, a topic came to my mind that I want to raise and touch on. I think it’s important. We now have such a time when we need to keep ourselves and control our emotions. Yeah, it’s hard for everyone right now. People lose loved ones, and not only. Everyone has a lot of experiences, family problems, problems with friends, do not have time to study. When a person keeps something inside him for a couple of days, he can continue going with it but then BAM! he will explode. Some people do not know how to protect themselves from such an explosion. I consider it very important to protect yourself from such an explosion at the moment of any emotion or to take it and write it down, and write a reason why you have this emotion and what situation led you to it. And talking to yourself can also help. If you want to cry, cry. You want to shout in the pillow – shout. But it is important to understand that now it is difficult for everyone! Sometimes even realizing the fact that you are not alone now will help you because you will understand that you are not the only person on this planet who is now going through something like this”.
А еще у Насти замечательный голос. И пусть она поет песни не своего сочинения, слушать ее каверы невероятно интересно и приятно.
And Nastya also has a wonderful voice. And even if she sings songs not of her own composition, it is a real pleasure to listen to her covers.
Так что же, подростковый возраст – это всегда про бунт? Наверное, нет. Это еще и про мудрость, глубину, стремление понять и донести до других.
So is adolescence always associated with rebellion? Probably not. It is also wisdom, depth, an attempt to understand and communicate your vision to others.
От редакции: Благотворительный фонд “Спина Бифида” оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга, помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся.
Во время пандемии дети со Спина Бифида лишились привычных прогулок, занятий в кружках и общения в школе, многие не смогли продолжить реабилитацию. Фонд «Spina Bifida» быстро отреагировал на ситуацию и уже больше года ребята регулярно занимаются в секции «Уверенный баланс для детей со spina bifida».
Воскресенье, утро, конференция в зум. Дети сидят на полу с закрытыми глазами, родители цепляют им на футболки прищепки, потом по команде тренера ребята открывают глаза и начинают снимать «крокодилов» сначала левой, а потом правой рукой, на время. «Так, давай, еще чуть-чуть, — говорит Антон, — далеко забрался, сможешь достать?» Дети смеются и не замечают, как уже минут 40 работают над дыханием, координацией и укрепляют мышцы.
Антон Анпилов по основному образованию психолог, но уже более десяти лет работает с детьми с особенностями развития. Идея создать секцию «Уверенный баланс» пришла к нему во время работы в одной из родительских организаций. Антон был самым активным, ему хотелось творчества и движения, но внутри сложившейся системы это было трудно осуществить. «Детям ставили кегли и они ходили. Могли годами так ходить и ничего не менялось, — говорит Антон. — Мне хотелось вдохнуть в детей жизнь, дать им возможность пережить новый опыт. Ведь интерес у ребенка всегда есть, вопрос в подходе. Одно и то же движение можно прорабатывать по-разному — можно часами бить мяч об стенку, а можно играть в боулинг и это будет весело».
Антон Анпилов
Во время пандемии Антон стал частью команды фонда «Spina Bifida». Совместно со специалистами они придумали программу, учитывая особенности заболевания, и начали проводить групповые занятия по видеосвязи для детей разных возрастов. В программе занято около 100 детей со всей России, с которыми занимаются два тренера — Антон Анпилов и Сергей Дудкин, занятия проходят в мини-группах два-три раза в неделю.
В работе с детьми со Спина Бифида есть нюансы, которые нужно учитывать. Например, нельзя поднимать ноги и делать складки, чтобы накачать пресс — при таких упражнениях моча может подняться обратно в почки, что вызовет воспаление. Ресурсов, где можно посмотреть базовые упражнения — нет, поэтому тренеры разрабатывают программу совместно с физическим терапевтом фонда Дианой Яцыной. «Недавно мы обновили программу, чтобы ребятам было интереснее заниматься, — говорит Антон, — но это всегда танец с бубнами. Я смотрю все открытые пособия и каналы на YouTube, цепляю что-то из йоги, что-то из пилатеса или воркаута, а потом мы вместе со специалистами думаем, как эти упражнения с пользой использовать для ребят».
Когда ребёнок много времени проводит в коляске, его движения ограничены — лёгкие не получают необходимого количества кислорода, хуже работает мочевыделительная система, ослабевают мышцы. Антон старается включать в тренировку комплексы упражнений, которые направлены на сохранные функции — руки, плечевой пояс, спину, пресс, шею. Если есть возможность, подключает и ноги. Также ребята занимаются дыхательной гимнастикой, координацией и развитием мимики. «Когда мы делаем гимнастику для лица, ребята всегда очень смешные — нужно тянуть язык, шлепать губами, морщиться. Помимо улучшения кровотока, мы развиваем эмоциональный интеллект и учимся показывать свое настроение. Ведь если человек ходит с выражением покерфейс, очень трудно понять его эмоции».
Несмотря на то, что Антон регулярно тестирует ребят, смотрит динамику и показывает результаты родителям, он не ставит сверхзадач — «штангу жать или что-то ещё». Основной акцент он делает на контакте ребенка с собой, на исследовании своего тела и ощущениях во время движения.
«Я занимался карате и боксом и наблюдал, как проводят занятия с нормотипичными детьми. Во время посвящения на пояса маленьких мальчиков заставляют спаринговаться, родители кричат «бей сильнее, нам нужен результат!», дети в слезах… Дичь какая-то. Такие принципы мне не близки». Антон считает, что главное в работе с детьми — это не только диплом по физической культуре, но и чуткость к детям.
Дать представление о себе
«Мы не устраиваем конкуренции внутри группы, не показываем, кто сильнее и не выделяем лидеров, — говорит Антон, — мы стараемся объяснить ребенку, что он соревнуется сам с собой и становится лучше по отношению к себе предыдущему».
Многие дети на первых занятиях не включают камеру, потому что стесняются себя и своего тела. Поэтому Антон развивает ребят не только физически, он старается затронуть более глубокие вещи — психологию и социализацию. «Очень важно давать детям максимально правдивую и реалистичную информацию о себе, своих способностях и ограничениях — это большая задача, которую мы постоянно проговариваем с родителями, — говорит Антон. — Когда ребенок находится в информационном вакууме без ответов на сложные вопросы: «я не смогу ходить?», «как ко мне так относятся?» и т.д. — это вызывает много негативных фантазий, которые перерастают в страхи — ребенок начинает замыкаться или, наоборот, становится агрессивным».
«Я очень боялась идти на первое занятие, — говорит Маша. — Это было что-то совсем новое для меня — куча новых детей и тренер, которого я никогда в жизни не видела. Но потом я успокоилась, потому что стала доверять Антону и ребятам».
Маше 17 лет, она живет в Крыму и занимается в «Уверенном балансе» почти год. Виктория, мама Маши, всегда старалась занять дочь спортом — водила ее на фитнес или приглашала тренера домой, но когда она узнала, что можно заниматься онлайн со специалистами, которые учитывают особенности детей со Спина Бифида, она очень обрадовалась. К тому же, у Маши не так давно была операция и ей нужна была реабилитация, но везти ее в Москву не было финансовых возможностей.
Виктория говорит, что у Маши за время занятий выпрямилась спина и она научилась самостоятельно ходить с палочками, но главное, она получила опыт общения в новом формате и стала увереннее. «Маша сначала куксилась, не хотела заниматься и стеснялась, — рассказывает Виктория. — Ей нравилось, что есть контакт с ребятами и тренером, но неуверенность в себе было трудно победить, ей было сложно. Благодаря тому, что Антон поддерживал и настраивал ребят, Маша постепенно втянулась».
«Детям важно иметь о себе представление, чтобы более точно определить себя на карте жизненного маршрута. Если человек не понимает, что он может, ему легче изолироваться от общества. Нужно показать: «Смотри, ты это можешь. Отлично!», «А здесь есть пробел, будь пособраннее» или «Эта зона для тебя недоступна, но давай подумаем, как компенсировать». Нужно сосредоточить внимание не на проблемах, а на задачах, смотреть, что делать дальше и развивать детей не только в движении, но и с точки зрения социализации, будущей работы и образования».
Быть включенным
Антон рассказывает, что многим ребятам сложно сосредоточиться во время занятия — они отвлекаются, показывают в камеру языки, игрушки и картинки Гарри Поттера. Один мальчик даже вылетел с тренировки, а потом прислал трогательное видео, что больше так не будет и хочет вернуться. Постепенно он стал лучше сосредотачиваться и дольше заниматься. «Я вижу прогресс не в количестве отжиманий, а в уровне включённости, — говорит Антон. — Есть мальчишка, который быстро уставал, ложился на пол и балдел. А сейчас он успокоился и стал намного дольше удерживать внимание. Эти сдвиги прекрасно видны, что очень ценно для формата, где нет тактильного контакта, сложнее видеть друг друга и совсем другая энергетика».
Серафиму 7,5 лет. Во время пандемии его реабилитация приостановилась и занятия в секции «Уверенный баланс» стали единственной возможностью оставаться в движении.
Первое время Серафиму было трудно себя преодолеть — если начинались сложные упражнения, он переставал заниматься, бунтовал и отвлекал остальных. Но постепенно он научился справляться с трудностями, стал лучше управлять эмоциями, у него прекратились «всплески». Серафим даже полюбил медитацию и стал практиковаться сам. Теперь он говорит родителям: «Не мешайте, я сейчас буду медитировать».
Для детей со Спина Бифида недоступны многие занятия и секции, которые посещают нормотипичные дети — есть проблемы с доступностью среды, у родителей часто возникают сложности с логистикой. Кроме того, многие подопечные живут в маленьких поселках и деревнях в отдаленных регионах, где в принципе нет никаких занятий. Благодаря фонду “Spina Bifida” семьи получают поддержку – у детей появилась возможность развиваться физически, социализироваться и приобретать новый опыт, не выходя из дома.
В программе “Уверенный баланс для детей со Spina Bifida” еще есть места, можно присоединиться к занятиям, присылайте заявки на почту [email protected]
Поддержать спортивную программу фонда можно по ссылке “УВЕРЕННЫЙ БАЛАНС”
Примечание от редакции: В России обратиться за поддержкой и помощью можно в благотворительный фонд “Спина Бифида”. Его программа направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам. В Украине помощь и поддержку оказывает ассоциация “Діти без кордонів”.
Если Вы собрались встретиться с друзьями в баре или же устроить вечеринку у себя дома, а чем из напитков удивить не знаете, то Вы нашли то, что Вам нужно. Сегодня мы поделимся с Вами классическими, но не избитыми рецептами летних коктейлей.
1. Bellini
Вам понадобится:
Просекко – 100мл
Сахарный сироп – 10мл
Лимонный сок – 10мл
Персиковое пюре – 20гр
Лёд в кубиках – 300гр
* Положите в стакан для смешивания персиковое пюре 4 к. ложки.
От редакции: Благотворительный фонд “Спина Бифида” оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга, помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся.
Идея создания фонда Спина Бифида возникла 5 лет назад. А вот юридическая поддержка для родителей детей с патологией позвоночника появилась в феврале прошлого года. Юрист фонда, Елена Морякина, каждый день помогает семьям, столкнувшихся с болезнью, чтобы их жизнь стала лучше.
Впервые 8-летняя Полина Мазанова из Тюменской области начала стоять
“4 года мы ждали этот аппарат стоимостью 700 000 руб. Аппарат предназначен для вертикализации и ходьбы, пока Полина будет потихоньку учиться стоять в нем.
И сново мы благодарим наш фонд @helpspinabifida за оказаную юридическую помощь, без вас мы бы его ждали еще 20 лет. 💗💗💗”
Полина до сих пор могла передвигаться только на коляске. Еще в утробе матери ей поставили диагноз — Спина Бифида (Spina Bifida). В России ежегодно рождается около двух тысяч детей с подобным диагнозом. Поначалу врачи даже не знали, что делать с этим заболеванием и как лечить. Спина Бифида — это спинномозговая грыжа, которая формируется во время беременности, позвонки у ребенка не сращиваются и часть спинного мозга выпадает наружу. Патологию определяют во время УЗИ. Именно во время обследования на позднем сроке беременности мама Полины узнала, что её дочь родится инвалидом и всю жизнь проведет в коляске, напугали и возможными ментальными нарушениями.
“Врачи ничего не объясняли, через 3 недели рожать. Шок был. Создали консилиум, сказали, возможно, после родов не выживет, сидите ждите. Ходила до родов как во сне, – рассказывает Елена Мазанова, мама Полины. – Начала читать в интернете, потихоньку разобралась, поняла, что ребенок не безнадежный, как нам обрисовывали. Из-за патологии позвоночника Полина, как и многие такие дети, не чувствует нижнюю часть спины. У нее недержание мочи и кала. У нее началось воспаление мочевого пузыря. В Тюменской области 8 лет назад вообще не знали, как лечить. Просто кололи антибиотики месяцами и всё, закололи чуть не до смерти. Из-за антибиотиков у дочки развилась почечная недостаточность. Мы на свои средства поехали в Москву в клинику им. Сперанского, нас там приняли по ОМС, обследовали и сразу исключили антибиотики и перевели на катетеры. Мы первый раз тогда про катетеры услышали, и что с ними можно спокойно жить, и что они нам полагаются от государства бесплатно. В больнице я познакомилась с Инной Инюшкиной, которая фонд организовала для детей с болезнью Спина Бифида. С тех пор всё время консультируюсь по разным проблемным вопросам с фондом. Где-то год назад с нами стала работать юрист Елена Морякина. Благодаря ей мы, наконец, получили сложный аппарат для вертикального стояния и хождения, который не могли «выбить» 4 года из Тюменского регионального Фонда Социального Страхования, хотя он нам полагается по закону. Когда возникают какие-то проблемы, всегда теперь с Еленой обсуждаю план действий. Мы очень благодарны за юридическую поддержку.
С таким заболеванием можно жить полноценной жизнью. Дочь ходит в обычную школу, хорошо учится, занимается плаванием, танцами и теперь может стоять, благодаря полученному аппарату. Надеемся, что со временем и ходить научится, хотя бы по квартире”.
Руководитель программы юридической поддержки фонда Морякина Елена Сергеевна
Елена оказалась в фонде не случайно. Специальность юриста она особо не выбирала, её мама хотела, чтобы она пошла учиться на юридический и сделала все, чтобы оплатить обучение. С профессией угадали – Елене нравилось работать в юридической компании так, что со временем она открыла собственную юридическую фирму. Когда вышла замуж и родила ребенка, отказалась от своей доли в компании. Потом долгое время работала в финансовой сфере, и ей это приносило удовольствие и хорошие деньги. Но со временем любимая работа перестала приносить радость. Елене хотелось не только денег, но и смысла.
“Работать за деньги – это достаточно скучно, не приносит удовлетворения в полной мере. Деньги – это хорошо, но на выходе всегда остаёшься чем-то недоволен. Я стала искать вид деятельности, который бы мне приносил удовольствие. По сути – стала искать своё предназначение, свою миссию в жизни, – рассказывает Елена. – Через соц. сети знакомилась с людьми, которые попадали в тяжелые ситуации, помогала им чем могла. Потихонечку я поняла, что мне это интересно, что помощь другим людям и является, собственно, тем самым смыслом. Первая работа со смыслом была в детском хосписе”.
В феврале 2020 года Елене предложили должность юриста в Благотворительном фонде «Спина Бифида», где она полностью реализует свое желание помогать людям, попавшим в трудную ситуацию.
Чем приходится заниматься юристу Благотворительного фонда «Спина Бифида»
До прихода Елены правовой поддержки в фонде не было. Сначала Елена встречалась с родителями на он-лайн вебинарах, где разъясняла, чем будет заниматься новая юридическая служба, рассказывала о своей программе, готовила посты для социальных сетей о правах семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Родители оценили важность такого специалиста в фонде и стали обращаться к юристу.
За время существования юридической службы к Елене обратилось 153 семьи. Всего было 277 обращений, то есть почти половина семей приходили за консультацией повторно.
“Раньше я работала в команде, и мне это нравилось. Всегда кто-то мог подсказать, дать совет. В фонде в своем направлении – я одна. Сам принцип работы выстроился по-другому. Нагрузки и ответственности больше. Я оказываю бесплатную юридическую помощь родителям, воспитывающим детей с заболеванием Спина Бифида – помогаю получить инвалидность и ИПРА (индивидуальную программу реабилитации или абилитации), оказываю консультации по выплатам и льготам, помогаю в получении технических средств реабилитации, консультирую по получению медицинских услуг по ОМС, бесплатных лекарств, путёвок на санаторно-курортное лечение, помогаю с получением бесплатного проезда. Для детей с заболеванием спинного мозга, положены бесплатные авиа-билеты, но иногда в регионах получить их бывает очень трудно.
Радует то, что наши дети, несмотря на болезнь, живут активной и полноценной жизнью. Они взрослеют, получают образование, потом смогут создать семьи, работать, родить детей. Многие наши подопечные занимаются спортом: теннисом, танцами на колясках, следж-хоккеем . Степень заболевания у всех разная, но чаще всего наши дети передвигаются на инвалидных колясках. Все, что выше пояса – абсолютно в норме. Из-за грыжи спинного мозга ребенок не чувствует ног, не чувствует нижнюю половину тела. Часто возникают проблемы с почками, с мочевыделительной системой. Одно из важных исследований для детей с заболеванием Спина Бифида – комплексное уродинамическое исследование (КУДИ). Наш фонд добивается, чтобы в любом регионе его можно было сделать по ОМС, за счет государства, такое исследование нужно проходить нашим детям ежегодно. Если КУДИ совсем не проводить, могут отказать почки, и дело может дойти даже до смертельного исхода.
Мне интересно что-то делать в первый раз. Например, получение по индивидуальной закупке и ИПРА от государства хорошей дорогостоящей инвалидной коляски для ребенка – это было интересно, я получила огромное удовольствие от процесса и результата. Я рада любым положительным результатам, но когда в первый раз, ты радуешься по-особому. В прошлом году мы помогли семьям получить 4 хороших коляски активного типа и 8 колясок с ручным приводом комнатных и прогулочных. Мы эти коляски не купили за счет сбора денег, а получили от государства, потому что они положены нашим детям по закону.
О своих проблемах родители мне пишут в WhatsApp, на мою электронную почту или на почту фонда, я уточняю детали и берусь за работу. Сейчас в работе около 50 запросов родителей на оказание юридической помощи.
Моя задача – добиться справедливости и разрешения ситуации в пользу семьи на основании действующего законодательства. Проблемы у семьи могут возникнуть и в поликлинике? и на МСЭ (медико-социальной экспертизе), и с органом социальной защиты и с Фондом Социального Страхования , то есть с любым государственным органом.
Бывает, что эксперты МСЭ (медико-социальной экспертизы) отказываются вписывать в ИПРА ребенка нужные технические средства реабилитации. МСЭ кажется, что мамы просят лишнего для своих детей. Например, отказывают в ортопедической обуви на основании того, что ребенок все равно не ходит. Но ортопед же выписывает ребенку эту обувь, потому что она ему нужна по медицинским показаниям и полностью отсутствуют противопоказания. Даже несмотря на рекомендации врачей, МСЭ все равно может отказать и не вписать в ИПРА ребенка то или иное техническое средство реабилитации. В таком случае я рекомендую родителям подавать заявление на обжалование в вышестоящее МСЭ (сначала Главное, потом Федеральное). Если техническое средство реабилитации положено ребенку по закону, есть медицинские заключения – всегда получается отстоять свою позицию! Я объясняю родителям, что права ребенка и семьи нужно отстаивать и не бояться идти до конца!
К каждому случаю я подхожу индивидуально. Нет каких-то стандартов – нужно вникать в детали. Как я говорила ранее, у наших детей есть проблемы с мочевыделительной системой, и им нужны катетеры и памперсы. К сожалению, бывает так, что катетеры ребенку вписывают в ИПРА, а памперсы вписывать отказываются или вписывают всего один, тогда родителям приходится их покупать на собственные средства. Грустно, когда по закону детям что-то положено, а чиновники на местах все равно отказывают, я всегда стараюсь помочь в таких ситуациях .
Еще одна проблема, с которой сталкиваются семьи, воспитывающие детей с инвалидностью – недостаточность финансирования со стороны федерального бюджета. Деньги из федерального центра в регионы поступают нерегулярно, и на местах задерживают выплату компенсаций за самостоятельно купленные технические средства реабилитации или закупают ТСР дольше, чем это положено по закону. Задержки в выплатах и в закупках происходят во многих регионах. Наши семья ждут по 4, по 5, по 6 месяцев выплаты компенсации, а по закону государство должно выплатить компенсацию в течение 2 месяцев. Вот реальный случай: сотрудники регионального ФСС уговорили родителей купить техническое средство реабилитации для ребенка за свой счет, объясняя, что ждать обеспечения долго, легче и быстрее самим купить и получить компенсацию. Семья одолжила 200 тысяч рублей у родственников, надеясь, что эти 200 тысяч рублей они получат в течение 2-х месяцев и вернут долг. В итоге прошло уже полгода, но компенсация не выплачена. Я помогла семье составить жалобу в прокуратуру на нарушение права ребенка-инвалида. Сейчас прокуратура разбирается с региональным ФСС”.
В 95 % случаев проблему можно решить, написав обращение в вышестоящий государственный орган или жалобу в прокурату, в 5 % случаев нужно обращаться в суд.
Программа помощи беременным
Спина Бифида или расщепление позвоночника развивается у плода во время беременности. Диагноз ставят на УЗИ, чем раньше поставят, тем больше шансов скорректировать ситуацию. В нашей стране не всегда диагностируют это заболевание на ранних сроках беременности, достаточно часто эту патологию видят только на 3-м УЗИ, к сожалению, не во всех регионах могут распознавать болезнь даже к концу беременности. Конечно, это зависит от квалификации специалистов на местах, ведь одно заболевание не похоже на другое. Нарушение не сразу видно, пока плод еще маленький, а когда он вырастает, патологию легче заметить. Некоторые мамы узнают о диагнозе своего ребенка уже когда родили. Фонд делал опрос среди подопечных семей, на каком сроке было обнаружено заболевание Спина Бифида у ребенка. Всего опросили 188 женщин. В первом триместре – 2,7%, во втором – 31%, в третьем – 31%, и после родов – 35%.
С начала 2021 года в России был изменен порядок оказания медицинской помощи по профилю “акушерство и гинекология”. Одним из главных нововведений стала отмена скрининга УЗИ в третьем триместре беременности. Это очень плохо, ведь именно на третьем скрининге чаще всего можно обнаружить патологию плода. Сейчас делают операции внутриутробные и послеродовые. Внутриутробные операции дают лучший результат, но надо рано определить патологию. Если внутриутробную операцию сделать нельзя, женщина рожает с помощью кесарева сечения и ребенку делается операция в первые дни жизни, чем раньше будет проведена операция ребенку, тем лучше. Как теперь без третьего скирининга?
Фонд сопровождает беременных со всей России, потому что нужные операции делаются высококлассными специалистами только в Москве. Эти операции делаются бесплатно, фонд же помогает оформить все документы, сдать анализы, найти беременным жилье в Москве, решает вопросы с питанием, билетами. Фонд поможет, если надо оплатить перелет, чтобы сделать внутриутробную операцию вовремя.
Вы так же можете помочь, перейдя по ссылке на страницу Программы помощи беременным, ожидающим ребенка с установленным диагнозом Spina Bifida.
Оценить эффективность работы Елены помогают цифры, приведенные фондом в годовом отчете за 2020 год.
За год 153 семьи обратились в фонд за юридической поддержкой. Поступило 277 обращений. 55% семей обратились за юридической помощью повторно. 119 положительных результатов по поступившим обращениям. 91 обращение составлено в государственные органы. Для родителей проведено 10 вебинаров, прямых эфиров и просветительских роликов.
Получено от государства:
ортопедическая обувь и поручни на общую сумму 18 000 руб.
2 кресла-коляски с ручным приводом прогулочные UMBRELLA по 100 000 руб.
туторы на голеностопный сустав 16 000 руб.
катетеры для самокатетеризации лубрицированные 1 746 шт. на общую сумму 200 790 руб.
катетеры 4 636 шт. на общую сумму 533 140 руб.
коляска Кимба Нео Otto Bock 220 000 руб.
2 коляски комнатная и прогулочная Кимба Нео Otto Bock 440 000 руб.
прогулочная коляска Бэйсик интернэшнл, инк 40 000 руб.
3 кресла-коляски активного типа Авангард Тин Otto Bock 400 000 руб.
ортопедическая обувь сложная на утепленной и без утепленной подкладки 15 000 руб.
2 коляски Umbrella комнатная и прогулочная на общую сумма 100 000 руб.
аппарат на нижние конечности и туловище (ортез) 120 000 руб.
1 кресло-коляска активного типа Мотус Otto Bock 100 000 руб.
ортопедическая обувь сложная и ортопедическая обувь на аппарат всего 4 пары на общую сумму 30 000 руб.
Благодаря грамотной работе Елены фонду удалось сэкономить 2 432 930 рублей.
“Я счастлива и получаю огромное удовлетворение, когда благодаря моим усилиям и усилиям родителей восстанавливается справедливость, – говорит Елена. – Приятно, когда в ответ на проделанную работу пишут письма благодарности. Фонд отправлял анкету о работе юридической программы – было много положительных отзывов и приятных слов, но главное для меня – это выполнить свою работу качественно“.
Примечание от редакции: В России обратиться за поддержкой и помощью можно в благотворительный фонд “Спина Бифида”. Его программа направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам. В Украине помощь и поддержку оказывает ассоциация “Діти без кордонів”.
Вне зависимости от возраста, статуса и интересов любая девочка знает о легендарной сумке Birkin (Hermès). То ли дело в её редкости, в стоимости, в красоте или же в сочетании всех этих качеств? Сегодня мы поможем Вам разобраться, в чем же уникальность этой модели сумок.
✨Генеральный директор Hermès Жан-Луи Дюма создал модель Birkin специально для актрисы Джейн Биркин, познакомившись с ней в самолете, следовавшем по маршруту Париж-Лондон. Из дорожной сумки Джейн высыпались все ее вещи, и актриса пожаловалась, что не может найти идеальную кожаную сумку. И вскоре она получила от Жана-Луи сумку своей мечты.
✨Производство одной сумки Birkin занимает 48 рабочих часов. Каждой сумкой индивидуально занимается один мастер.
✨Всего на сегодняшний день было выпущено около 200.000 сумок Birkin, и на данный момент модный дом больше не принимает индивидуальные заказы. Поэтому клиентам приходится записываться в лист ожидания, чтобы получить сумку желаемого цвета и размера.
✨ Стоимость сумки Биркин начинается от 9000 долларов США без налогов с продаж, но может достигать и шестизначных чисел, если модель выполняется из кожи экзотических животных или инкрустируется драгоценными камнями. В 2011 году на аукционе Heritage в Далласе самая дорогая сумка была продана за 203 150 долларов США.
✨Если Вы не готовы отдать кругленькую сумму за сумку или не уверены, что она так уж необходима в вашем гардеробе, Вы сможете взять её напрокат в одном из сервисов люкс-аренды. Средняя стоимость аренды сумки в неделю составит 15.000 рублей (200$).
✨Исследования показали, что редкие сумки Birkin – это не только настоящая находка для истинных модников, но и отличное капиталовложение. Стоимость сумок растет в среднем на 14.2% в год.
Чрезмерная защита никогда не бывает проявлением любви. Это побочный продукт страха. Родители могут чрезмерно защищать ребенка до такой степени, что дети не готовы вступить в реальный мир, когда они выходят из дома. Пастор может чрезмерно защищать тех, кто находится под его опекой, называя это любовью, хотя на самом деле это форма контроля, мотивированная страхом потерять людей. Деловой человек может чрезмерно защищать первое поколение своего продукта до такой степени, что он начинает терять долю рынка, потому что продукт и база клиентов не могут развиваться. Мы можем чрезмерно защищать что-то или кого-то до такой степени, что приходит смерть, а не жизнь — смерть отношений, возможного потенциала или атмосферы доверия.
Научиться руководить — значит научиться отпускать. Мы надеемся, что родители поймут, что, когда их дети изолированы и неспособны справляться с неприятными темами и отношениями, это ослабляет эмоциональную и духовную иммунную систему ребенка. Пасторы, по мере того как они созреют в своем лидерстве, должны осознать, что добросовестное пастырство подразумевает предоставление людям возможности свободно проявлять свою волю даже до допуска разногласий, если они хотят, чтобы прихожане оставались здоровыми и духовно живыми. Мы надеемся, что владелец бизнеса поймет, что он, возможно, запустил инновационную идею для первого поколения продукта, но те, кто был добавлен в команду с момента первоначального запуска, теперь могут быть теми, кто обладает идеями, необходимыми для поддержания бизнеса, которые живые, растущие и жизнеспособные по мере того, как продукт и его клиенты шагают в будущее.
Совершенная любовь изгоняет страх. Она отвергает наш чрезмерно защищающий стиль жизни и руководства, который убивает тех, кто находится под нашей опекой и не дает им полностью раскрыть свой потенциал. Внешне мы можем попытаться представить наши страхи похожими на родительскую любовь, пастырскую заботу или сильное корпоративное лидерство, но в основе нашего неразрешенного страха лежит самый громкий голос, информирующий нас о процессе принятия решений. Равнение направо хорошо смотрится на парадах и в оркестрах, но не работает в реальной жизни.
Там, где равнение на неправильные вещи привело к различным препятствиям и задержкам, Господь не только ломает это, но Он также сверхъестественным образом перенаправляет вас, в результате чего многие «возвращаются в нужную колею». Когда это происходит, приходит огромное ускорение проявления того, что Он сказал и обещал вам. Существует также такое понятие как «исцеление сердца», которое Господь совершает так мощно, ускоренно и сверхъестественным образом, так что иногда все происходит в мгновение ока и ведет вас к важному прорыву. Есть много отвлекающих факторов, но не обращайте на них внимания, потому что Господь делает гораздо больше, чем вы думаете. Вы больше не на пороге прорыва, но уже вступаете в явный прорыв. Это будет волновой эффект из-за мгновенного выравнивания, что совершает Господь, заставляя все вещи внезапно соединиться и исполниться так, как Он сказал!
Все помнят первоапрельскую шутку дома Tiffany & Co про смену цвета?
Чтобы вы не сомневались – они таки открыли бутик в желтом цвете.
Новый желтый поп-ап появился на Родео-Драйв 22 мая 2021 года. Это удивительно, но на этот раз бутик действительно изменил своему привычному мятно-голубому цвету на желтый. Таким образом, получилась небольшая отсылка к первоапрельской шутке, когда компания заявила, что меняет свой корпоративный цвет, чем очень удивила поклонников бренда.
На территории бутика вся мебель была желтого цвета, а покупки упаковывали в ярко-желтые пакеты и коробки. Экспериментальный поп-ап был дополнен выставкой уникальных желтых бриллиантов, одним из которых был бриллиант Tiffany весом 128,5 карата.
Для гостей представлены всевозможные развлечения, такие как: фотобудка, возможность виртуально примерить украшения, а также попробовать угощения в желтой цветовой гамме в кафе Yellow Diamond. Как вам варианты: желтое латте с имбирем и куркумой, лимонная газировка и мороженое с медовыми сотами.
В Tiffany говорят, что данная концепция будет перемещаться по локациям всего мира.
Сегодня я видела Ангела, которого я узнала, как Ангела жатвы. Он сиял от радости! Изобилие на его лице озаряло его глаза таким ярким блеском, а в его руках была корзина, переполненная всеми видами фруктов. Затем я услышала, как голос сказал: «Многие стонали и плакали, сея в Небеса, ища лица Бога, ища Его сердца и следуя Его голосу в своей жизни. И теперь небеса ответят земле, и земля принесет свои плоды. Те, кто сеял в слезах, возвращаются, радуясь обильному урожаю, и все, кто сеял в Духе, теперь получат урожай праведности, жизни и мира. Они будут наслаждаться ответами на молитвы и будут наполнены радостью, которую никто не может отнять у них».
Иоанна 15:11 AMPC «Я сказал вам это, чтобы Моя радость и восторг пребывали в вас, и чтобы ваша радость и веселье были в полноте, совершенными и переполненными».
Псалом 126:5-6 NLT «Те, кто плачет с радостными криками будет собирать урожай. Они плачут, когда идут сеять свое семя, но они поют, возвращаясь с урожаем».
Осия 2:21-22 GWT «В тот день Я отвечу на твои молитвы», — провозглашает Господь. «Я услышу небо, и оно услышит землю, и земля произведет зерно, молодое вино и оливковое масло. Ты, Изреель, получишь большой урожай».
От автора телеграм-канала «Проклятая цесарка», в котором описаны надежные, проверенные на домашних испытуемых рецепты и маленькие истории про самое земное и надёжное удовольствие в жизни – еду.
Весна – время овощей. Шпинат – прекрасный перекус, гарнир или дополнение к омлету или яйцам-пашот на завтрак.
Все очень просто. Шпинат нужно помыть, дать стечь воде, отломать деревянистые ножки, если они есть. Если шпинат молодой, то порубить – и на сковородку. Если очень уж возрастной, бланшировать сначала. Затем просто потомить на сливочном масле, добавить соль, перец и щепотку мускатного ореха (это по заветам Джулии Чайлд). Если не боитесь еще больше жира – очень вкусно добавить немного жирных сливок, получится такой нежный сливочный зелёный гарнир с ореховым вкусом…
Самый праздничный вариант (и калорийный), который я люблю: на сливочном масле обжарить мелко порубленные лук и чеснок, туда положить шпинат, потом жирных сливок и горсть кедровых орешков. Не переготовьте, шпинат должен стать мягким, но не превратиться совсем в безвкусную кашу. Соль, перец, мускатный орех – и все!
Имейте в виду, что шпинат драматически уменьшается в объеме при готовке. Из огромного пакета зелени получится порции 3-4, не более.
Шпинат прекрасно добавлять в омлет, с ним можно печь пироги (в любой рецепт пирога с зеленью), но я больше всего люблю отдельно, как гарнир.
Все то же самое и с мороженым шпинатом, конечно, работает!
Для меня поездки в другие страны – это своего рода терапия. Кто-то посещает сеансы психолога, а я – люблю путешествовать. Конечно же, я не могу просто лежать на пляже, хотя это время – идеальное для систематизации мыслей и анализа увиденного. Я воспринимаю поездки, как переселение всего моего существа в другое пространство. Это даёт мне возможность посмотреть на многие вещи под другим углом. В потоке обычной жизни, находясь в привычном нам месте, мы многое делаем машинально. Бытовые и рутинные рабочие вопросы сужают направление наших мыслей в один ограниченный поток. Это как река с быстрым течением, хочешь – греби или включай мотор, но ты регулируешь только быстроту исполнения работы, а ширину и масштабы ее раздвинуть невозможно. Другое пространство даёт другие возможности. Расширяется наше время, отсекая ненужное, и река превращается в море, а иногда и в океан. Океан креативных мыслей и поток идей. Интересные места, новые знакомства дают толчок для движения вперёд и создания творческих планов. Не знаю, нужно ли это для каждого отдельно взятого человека, но для таких творческих натур, как я – точно необходимо. Я бы сказала даже больше – жизненно важно. Это подпитка живительным нектаром, который питает мозг, даёт энергию двигаться вперёд и жить полной жизнью.
В большинстве случаев мои поездки спонтанны, просто просыпаюсь и понимаю – все… пора в путь! Звонит внутренний будильник, который заставляет искать то, что мне нужно именно сейчас. Конечно, мы не всегда имеем и временные и финансовые возможности для путешествий. Но, как показывает практика, главное – желание. Варианты всегда найдутся.
Так было и в этот раз… Неожиданно прозвенел мой будильник! Это, как мне показалось изначально, было совсем некстати. Карантинные ограничения, возможность заболеть в любой момент, рабочие вопросы – все слилось в один ком проблем и неразрешенных задач. Поэтому я начала отгонять от себя мысли о поездке. Да и куда ехать? Список стран для посещения был очень мал: Египет, Эмираты, Мальдивы, Доминикана… Вот и все! Но список начал крутиться в голове. Это как игра в рулетку. На что укажет стрелка судьбы ? И тут я четко представила себе сказочный остров, белый песок и лазурную воду… Вот она – моя цель. Картинка так четко и ясно засела в моей голове, что я уже практически ощущала на своём теле дуновение морского ветра и жаркое тепло знойного солнца. Но ощущения ощущениями, а дело делом… Мне нужно было понять, для чего эта поездка мне так необходима. Идеи роем кружились в моей голове, но главного ответа на свой вопрос я не находила. Тогда возник второй вопрос – с кем отправиться в это путешествие?
Я вам хочу сказать, что подбор спутника – это очень важная часть. Не относитесь к этому необдуманно.
Очень мало людей, с которыми вам может быть комфортно на протяжении длительного времени. Конечно же, вокруг нас много друзей и подруг, но тут важно, чтобы совпали все показатели. Комфорт, доверие, умение слушать и умение вместе комфортно молчать. Мыслить и смотреть в одном направлении, иметь одинаковые жизненные цели и ценности. Поскольку вся эта затея с поездкой была большой авантюрой, то ответ пришёл быстро. К счастью, у меня есть такая же креативная и сумасшедшая (в хорошем смысле) подруга, с которой мы уже прошли все испытания временем. За нашими плечами было много интересных путешествий и незабываемых впечатлений, из которых мы вынесли для себя бесценный опыт, а главное – это то общение, которого так не хватает в жизни. Конечно же, на мое предложение она ответила – да! И теперь у меня уже не было шансов отступить назад. Не буду вам описывать, с какими проблемами столкнулись мы вместе и каждая по отдельности, но общее желание получило ответ свыше. И мы отправились в путь…
Задавала ли я себе ещё вопрос: «Для чего нужна мне эта поездка?» Скажу честно, периодически я думала об этом, но решила отпустить ситуацию и просто наслаждаться жизнью и приятным общением. Решила впитывать все яркие краски лета, которое неожиданно наступило во время серой зимы.
Я уже давно занимаюсь изготовлением купальников для художественной гимнастики, фигурного катания и костюмов с использованием эластичных тканей. Мы расписываем их и декорируем камнями. Не могу вам передать словами эти эмоции, когда берёшь в руки уже готовую вещь – блеск и сияние кристаллов завораживают и заставляют трепетать сердце. Эх, ну что ещё нужно девочкам? И время от времени мы иногда, по просьбе наших взрослых клиентов, создавали им такие же сверкающие пляжные комплекты и купальники для самых дорогих и известных курортов мира. Это был эксперимент. Мне было интересно попробовать что-то новое.
И конечно же, отправляясь в это путешествие, я и себе решила сделать что-то подобное, так, ради развлечения… Просто создать по-настоящему сказочное настроение. В тот момент я даже и не задумывалась, к чему приведёт меня это простое женское желание. За плечами были тысячи километров перелёта и, наконец, долгожданный отдых. Тело просило покоя… И в тот самый момент, когда я перестала давить на свой мозг, в момент наибольшего расслабления, под солнечным, а иногда и дождливым небом, в разговорах с подругой, мы стали неожиданно для себя генерировать новые идеи. Многое было проговорено в шутку, как и фраза моей подруги «почему у меня нет ещё купальника твоего бренда?» Но ничего не бывает просто так. Посеянное зерно прорастает. И если на берегу океана вы не обращаете внимание на то, из чего состоит песок, то, возвращаясь домой с отпуска с парой песчинок где-то в сумке, смотрите на них уже по-другому.
Так и в случае с этой шутливой фразой… По возвращении в Киев я поняла, для чего нужна была эта поездка. Та идея, которая была совсем рядом и не могла родиться, стала очевидной именно там, под горячим Мальдивским солнцем… Я поняла, что должна воплотить мечты тысячи женщин – быть неотразимыми! Через неделю я позвонила подруге и сказала, что у неё будет самый лучший купальник от компании, которая сейчас уже существует и называется MUA.
P.S. Почему MUA? На сленге это чмок, поцелуй… Так мы делаем, когда хотим выразить свою симпатию по отношению к собеседнику. А я хочу выразить свою любовь ко всем, без исключениям, женщинам!
Милые мои и родные! Вы все прекрасны и я хочу, чтобы в наших нарядах вы покорили все пляжи мира и оставили след в сердцах многих мужчин. Будьте смелее, экспериментируйте, сверкайте. А мы… добавим в ваше внутреннее сияние немного сверкающих кристаллов и нашей любви.
Реалии современного мира таковы, что все знакомства временно перешли из офлайна в онлайн режим, и рабочая стратегия найти свою вторую половинку стала гораздо более изощренная. А многие так вообще не знают, где, кроме Badoo, искать свою любовь.
Сегодня мы расскажем Вам как, а, главное, где на просторах интернета Вы сможете встретить Вашего суженого или суженую.
1. Конечно же, мы не отметаем классические сайты знакомств, такие как: badoo, tinder и happn. Но можем подсказать Вам несколько менее известных и проверенных сайтов: Bumble, Do I Date, Coffee Meets Bagel. А также для тех, кому за 45, мы предлагаем приложение Lumen (как заявляют сами разработчики, средний возраст аудитории колеблется от 45 лет и выше). Поэтому не удивляйтесь, если увидите тут анкету Вашей мамы или бабушки.
2. Онлайн-курсы. А почему бы не совместить приятное с полезным? Выбрав для себя курсы, которые приходятся Вам по духу, Вы открываете для себя возможность не только найти и узнать для себя что-то новое, но и встретить своего принца или принцессу, а, главное, у Вас есть как минимум одна общая тема для разговора – тема курса.
3. Новомодные приложения. Разработчики не дремлют и все время пытаются придумать новые идеи того, как же заинтересовать по духу схожих людей. Так, например, основатели приложения VOX создали уникальный продукт. VOX – это приложение, в котором люди общаются исключительно голосовыми сообщениями и не видят ни фото собеседника, ни его лица. Многие эксперты считают, что в человека можно влюбиться только по голосу, а проверять эту гипотезу или нет – решать Вам.
4. Онлайн-концерты. Да-да, карантин карантином, а артистам выступать надо. Так вот, многие группы и исполнители регулярно проводят онлайн-концерты у себя на страницах Instagram или же на различных платформах. Все зрители имеют возможность писать комментарии во время концерта, и Вы с легкостью сможете там найти своего единомышленнике со схожим музыкальным вкусом.
5.Общие друзья и групповые чаты. Ваши друзья собрались поехать куда-то большой компанией и создали беседу на 30 человек? Отлично! Присоединившись к ним, Вы увеличиваете возможность встречи с новыми людьми и знакомствами! Также существует большое количество пабликов и групп по интересам, которые Вы сможете найти в Instagram и Telegram.
