Алёна Моргуновская, Юлия Силина

Когда мама слышит о том, что её новорождённый ребёнок серьёзно болен – это, пожалуй, самое страшное, что может себе представить женщина. Эта кроха едва вступила в мир, и её, как и семью такого малыша, ждут серьезные испытания. Но диагноз – не приговор.

Даже в таком серьезном случае, как расщепление позвоночника, малышу можно помочь и подарить ему полноценную жизнь. В нашей стране есть фонд, который избрал своим делом помощь тем, кто столкнулся с этим страшным  диагнозом. Он называется так же, как звучит название этой болезни – “Спина бифида”. Накануне Всемирного дня информирования о диагнозе spina bifida мы попросили рассказать свою историю маму одного из малышей, в чьей жизни теперь постоянно есть помощь этого фонда. Нашу собеседницу зовут Наталья, а её маленькую дочь – Аня.

История её жизни и борьбы с пугающим диагнозом – настоящий манифест веры в то, что всё обязательно будет хорошо, даже если жизнь заставила столкнуться с такой серьёзной  проблемой. С этим можно справиться! И у Анечки, как и других таких особенных детей, все обязательно будет хорошо.

Наталья, скажите пожалуйста, поставили ли диагноз ребенку заранее или было внезапностью? 

– На протяжении всей моей беременности ни один скрининг не показал, что у Ани тяжелые пороки развития. Когда всем мамам в родзале показывают личико своего младенца, мне показали только ее спинку, на которой был огромный пузырь, та самая, злосчастная спинно-мозговая грыжа, одна из первых в нашем славном Оренбурге, с которой никто не знал что делать и никогда не сталкивался. Нам даже толком никто не мог ничего объяснить. Весь первый год моего родительства я провела в больницах. 8 разных отделений, тяжелый реабилитационный период, выслушивание от врачей ужасных прогнозов. Мне пришлось отказаться от всего, от своей прежней беззаботной жизни, от карьеры, от сна и отдыха, от друзей. Теперь была только одна цель, поставить дочь на ноги!

Были ли у Вас сомнения в том, оставлять или не оставлять ребёнка, или отказаться после родов?

– Разговор с медперсоналом был недолгим, мне сразу дали понять, что ребёнок не жизнеспособный, её ждёт инвалидная коляска на всю жизнь. «Короче, Наталья, помимо спинно-мозговой грыжи у вашей дочери гидроцефалия, порок сердца, парапарез ног, пиелоэктазия, нарушение функций тазовых органов» и прочий набор слов, которые я слышала первый раз в своей жизни. «Но не будем ходить вокруг да около, вы молодая, красивая, у вас вся жизнь впереди! Не ввязывайтесь вы в это всё!» Для нас такие слова были шоком. Это был наш первый, долгожданный ребёнок, и мы были готовы бороться! 

Что было бы, узнай мы о пороках развития Ани ранее? Ничего бы не изменилось. Мы бы всё равно оставили этого ребёнка, но у нас было бы гораздо больше шансов минимизировать ее проблемы, подготовиться, изучить всё про эти диагнозы, да даже сделать внутриутробную операцию, в конце концов. 

Сейчас Ане 6,5 лет, и мы с мужем никогда не задумывались о том, что могли не оставить жизнь нашей девочке. Главное, что каждый день мы рады друг другу и нашей жизни и нашим детям. Аня научила нас очень многому! Мы знали, что сможем справиться со всеми трудностями вместе!

Что может дать мать такому малышу,  кроме обычных родительских забот? 

– Вопреки всем прогнозам, мы научили Анюту ходить, она может передвигаться самостоятельно, танцевать, бегать. Без аппаратов! Конечно, есть специфика в походке и она немного прихрамывает, пока ещё не до конца понимает стереотип ходьбы, но мы надеемся, что скоро мы исправим и это. Помимо занятий и реабилитаций у Анюты есть и обычная жизнь обычного ребёнка, мы стараемся дать ей все, чтобы она чувствовала себя такой же, как все. Путешествия, катания на лошадях, бассейн, встречи с друзьями, походы в кино и парки, каждые выходные у нас обязательно развлекательная программа!

Как было с поддержкой родственников, кто помогал? 

– Если мы с мужем смогли сразу взять себя в руки, собраться с мыслями, то остальным членам семьи на это могли понадобиться месяцы и даже годы! Поначалу мало кто понимал, что происходит! Но все склонны верить врачам, старая школа.

Родители поддерживали нас всегда, никто никогда не говорил, что мы должны были от неё отказаться,  всегда помогали морально и материально! Всегда были рядом. Они очень любят Анечку, каждый день звонят по видеосвязи (три года назад мы переехали из Оренбурга в Москву ради дочки, и все наши родственники остались там), разговаривают с ней, радуются ее успехам. Но мы понимали – им намного тяжелее и страшнее, чем нам! Они могут стыдиться малыша, скрывать семейную тайну от коллег и знакомых, уходить от ответов, каждую ночь реветь и не верить, что у нас получится что-то изменить. 

Сейчас нам нечего скрывать и стыдиться! Особенно прятать Анюту! Главное – мы донесли это до семьи! 

Как Вы вышли на фонд “Спина бифида”?  Стало ли легче, когда оказалось, что вы не единственная семья с таким диагнозом? Есть ли объединение подобных семей внутри фонда, общение между ними? Какую поддержку это дает?

–  Анечка родилась в 2014 году, в то время практически не было информации о нашем диагнозе, а в городе, в котором мы жили на тот момент, и деток таких не было. Мы, можно сказать, были первооткрыватели. Мы сами искали себе реабилитации и лечения! Не с кем было даже посоветоваться. Все врачи в один голос говорили: уезжайте в Москву, тут мы вам ничем не поможем! Что мы, собственно, и сделали. Через 4 года, в 2018, мы переехали в Москву, познакомились с семьями, у кого у деток спина бифида, они нам и рассказали про группу для особых родителей детей со спина бифида и про фонд, который помогает таким семьям, как наша! Поэтому мы совсем недавно обрели друзей с такой же проблемой, как у нас, чему безумно рады! 

В чем заключается поддержка фонда?

– К сожалению, мы узнали о существовании фонда очень поздно, спустя 5 лет после рождения ребёнка, поэтому со многими трудностями пришлось справляться самостоятельно. С появлением фонда, безусловно, стало легче тем, кто не может оплатить дорогостоящие обследования и реабилитации! Это огромная помощь для родителей! Сейчас в фонде действует «Программа помощи беременным женщинам».

Приятной неожиданностью стал проект фонда с Яндекс такси. Бесплатные поездки для детей с нашим диагнозом!  Это очень важно – знать, что ты не один! И фонд нам в этом очень помогает!

Есть ли у Вас еще дети? Как они общаются между собой?

– После рождения Анечки мы были уверены в том, что больше никогда не решимся на второго малыша, ведь история с моими первыми родами так и не прояснилась. Единственное, что нам объяснили, так это то, что спинно-мозговая грыжа Ани – это просто случайное стечение обстоятельств. Помимо этой причины, были ещё! Я была уверена, что должна всю свою жизнь, силы и время посвятить Анечке, и делать всё ради ее лечения и обучения, иначе это предательство, а я плохая мать. Как я решилась всё-таки родить, я не понимаю до сих пор, но знаю точно, что это одно из самых правильных решений в нашей жизни! О том, что у нас будет пупс, я узнала за неделю до переезда в Москву. Переехать беременной, без родителей, с ребёнком инвалидом, который к тому же плохо ходит, это был, конечно, шок и для нас, и для наших родственников. Роман, наш второй ребёнок, абсолютно другой. Одно можно сказать точно – с появлением Романа в жизни Ани начался тоже новый, самостоятельный этап в жизни. Вокруг неё одной больше не крутился весь наш мир, она начала понимать, что теперь у неё есть брат, а она старшая сестра и должна помогать маме за ним ухаживать. Я дала ей больше свободы, и это оказалось получше всякой реабилитации! 

Как ваша жизнь устроена сейчас? 

– Недавно мы ездили на операцию в Тюмень, снимали фиксацию спинного мозга, сейчас активно занимаемся реабилитацией. Ходим на лфк, к логопеду-дефектологу, закончили курс миофасциального релиза. Готовимся к школе на следующий год, начали осваивать АВА терапию.

Перспективы у нас хорошие: после этих операций ожидается, что Аня станет лучше ходить и, наконец-то, начнёт разговаривать, поэтому мы намерены очень много работать, чтобы Анюта жила полноценной жизнью.

Несмотря на всё наше спокойствие, жизнерадостность и невозмутимость, каждый день мы боремся с множеством страхов! Постоянно думаем о том, что будет дальше. Пойдёт ли наша дочь в школу, научится ли она разговаривать, самостоятельно ходить в туалет? Поступит ли она в университет и выйдет ли замуж? Примет ли её наше современное общество? И я прекрасно понимаю, что многое уже не изменить! Она уже родилась с огромным списком ужасных диагнозов, но в наших силах продолжать бороться за улучшение качества её жизни, отдавать ей всю нашу любовь и теплоту! 

И как бы страшно ни было, я знаю, что всё у нас получится! Самое главное – как ты воспринимаешь своё особое родительство: как дар или как наказание. И если где-то там, наверху, решили, что мы должны быть особыми родителями, и возложили на нас двойную ответственность, значит, мы докажем, что сможем выдержать все испытания, что мы особенные во всех смыслах этого слова! 

Конечно, нас часто спрашивают: «А как вы справляетесь? Вы для нас пример, мы бы так не смогли». А ведь на самом деле и вы бы так смогли, если вы нормальные и адекватные родители! Но слава Богу, что в вашей жизни таких ситуаций не сложилось, и вы можете радоваться жизни и дышать полной грудью, не думая о плохом никогда! Лично я себя не считаю каким-то великим человеком! Я такая же мама, как и все, и думаю, что и у обычных детей бывает проблем столько, что обычные мамы не вылазят с больничных. 

Разница лишь в том, что наше будущее слишком туманно и непредсказуемо.

Слава Богу, нам хватило сил решить, что мы всё сможем. Без поддержки мужа мне было бы ужасно тяжело. Каждый день мы отдаём дочери всю свою любовь, своё внимание. Она никогда не чувствовала себя одинокой или недолюбленной, мы растим ее как обычного ребёнка, и именно это дает ей силы бороться, идти вперёд и радовать нас своими победами! 

Конечно же, «просто любить» ребенка с особенностями недостаточно. Рядом с любовью должны идти коррекция, воспитание, занятия. Работать, развивать, помогать, искать то, в чем ребёнок силён. 

Сейчас каждый наш день расписан по минутам, можно сказать, мы живем в бешеном ритме, по жесткому планингу. У нас нет няни, все родственники далеко, мы с мужем одни растим двоих детей! Анюта ходит в коррекционный садик, также на индивидуальные занятия со специалистами (логопед, дефектолог, музыкальный терапевт, нейропсихолог, лфк), занимается иппотерапией, к лету планируем возобновить занятия в бассейне. Дома муж также сам занимается с ней лфк, делает массаж. Два раза в неделю обязательно выходной, когда мы ходим гулять, в гости, в кино. Часто ездим в путешествия, ради путешествий, не ради врачей и специалистов, просто потому, что считаем, что смена обстановки и новые впечатления и эмоции у ребёнка – это та же реабилитация. У нас с мужем тоже есть свои занятия и увлечения, я веду миниблог в Инстаграмм, муж занимается футболом! Мы не зациклены на особом родительстве, даже ходим на свидания, в общем, живем, как все обычные люди, радуемся каждому дню, любим друг друга и своих детей.