От редакции: Благотворительный фонд “Спина Бифида” оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга, помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся.
Идея создания фонда Спина Бифида возникла 5 лет назад. А вот юридическая поддержка для родителей детей с патологией позвоночника появилась в феврале прошлого года. Юрист фонда, Елена Морякина, каждый день помогает семьям, столкнувшихся с болезнью, чтобы их жизнь стала лучше.
Впервые 8-летняя Полина Мазанова из Тюменской области начала стоять
“4 года мы ждали этот аппарат стоимостью 700 000 руб.
Аппарат предназначен для вертикализации и ходьбы, пока Полина будет потихоньку учиться стоять в нем.
И сново мы благодарим наш фонд @helpspinabifida за оказаную юридическую помощь, без вас мы бы его ждали еще 20 лет. 💗💗💗”
Полина до сих пор могла передвигаться только на коляске. Еще в утробе матери ей поставили диагноз — Спина Бифида (Spina Bifida). В России ежегодно рождается около двух тысяч детей с подобным диагнозом. Поначалу врачи даже не знали, что делать с этим заболеванием и как лечить. Спина Бифида — это спинномозговая грыжа, которая формируется во время беременности, позвонки у ребенка не сращиваются и часть спинного мозга выпадает наружу. Патологию определяют во время УЗИ. Именно во время обследования на позднем сроке беременности мама Полины узнала, что её дочь родится инвалидом и всю жизнь проведет в коляске, напугали и возможными ментальными нарушениями.
“Врачи ничего не объясняли, через 3 недели рожать. Шок был. Создали консилиум, сказали, возможно, после родов не выживет, сидите ждите. Ходила до родов как во сне, – рассказывает Елена Мазанова, мама Полины. – Начала читать в интернете, потихоньку разобралась, поняла, что ребенок не безнадежный, как нам обрисовывали. Из-за патологии позвоночника Полина, как и многие такие дети, не чувствует нижнюю часть спины. У нее недержание мочи и кала. У нее началось воспаление мочевого пузыря. В Тюменской области 8 лет назад вообще не знали, как лечить. Просто кололи антибиотики месяцами и всё, закололи чуть не до смерти. Из-за антибиотиков у дочки развилась почечная недостаточность. Мы на свои средства поехали в Москву в клинику им. Сперанского, нас там приняли по ОМС, обследовали и сразу исключили антибиотики и перевели на катетеры. Мы первый раз тогда про катетеры услышали, и что с ними можно спокойно жить, и что они нам полагаются от государства бесплатно. В больнице я познакомилась с Инной Инюшкиной, которая фонд организовала для детей с болезнью Спина Бифида. С тех пор всё время консультируюсь по разным проблемным вопросам с фондом. Где-то год назад с нами стала работать юрист Елена Морякина. Благодаря ей мы, наконец, получили сложный аппарат для вертикального стояния и хождения, который не могли «выбить» 4 года из Тюменского регионального Фонда Социального Страхования, хотя он нам полагается по закону. Когда возникают какие-то проблемы, всегда теперь с Еленой обсуждаю план действий. Мы очень благодарны за юридическую поддержку.
С таким заболеванием можно жить полноценной жизнью. Дочь ходит в обычную школу, хорошо учится, занимается плаванием, танцами и теперь может стоять, благодаря полученному аппарату. Надеемся, что со временем и ходить научится, хотя бы по квартире”.
Руководитель программы юридической поддержки фонда Морякина Елена Сергеевна
Елена оказалась в фонде не случайно. Специальность юриста она особо не выбирала, её мама хотела, чтобы она пошла учиться на юридический и сделала все, чтобы оплатить обучение. С профессией угадали – Елене нравилось работать в юридической компании так, что со временем она открыла собственную юридическую фирму. Когда вышла замуж и родила ребенка, отказалась от своей доли в компании. Потом долгое время работала в финансовой сфере, и ей это приносило удовольствие и хорошие деньги. Но со временем любимая работа перестала приносить радость. Елене хотелось не только денег, но и смысла.
“Работать за деньги – это достаточно скучно, не приносит удовлетворения в полной мере. Деньги – это хорошо, но на выходе всегда остаёшься чем-то недоволен. Я стала искать вид деятельности, который бы мне приносил удовольствие. По сути – стала искать своё предназначение, свою миссию в жизни, – рассказывает Елена. – Через соц. сети знакомилась с людьми, которые попадали в тяжелые ситуации, помогала им чем могла. Потихонечку я поняла, что мне это интересно, что помощь другим людям и является, собственно, тем самым смыслом. Первая работа со смыслом была в детском хосписе”.
В феврале 2020 года Елене предложили должность юриста в Благотворительном фонде «Спина Бифида», где она полностью реализует свое желание помогать людям, попавшим в трудную ситуацию.
Чем приходится заниматься юристу Благотворительного фонда «Спина Бифида»
До прихода Елены правовой поддержки в фонде не было. Сначала Елена встречалась с родителями на он-лайн вебинарах, где разъясняла, чем будет заниматься новая юридическая служба, рассказывала о своей программе, готовила посты для социальных сетей о правах семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Родители оценили важность такого специалиста в фонде и стали обращаться к юристу.
За время существования юридической службы к Елене обратилось 153 семьи. Всего было 277 обращений, то есть почти половина семей приходили за консультацией повторно.
“Раньше я работала в команде, и мне это нравилось. Всегда кто-то мог подсказать, дать совет. В фонде в своем направлении – я одна. Сам принцип работы выстроился по-другому. Нагрузки и ответственности больше. Я оказываю бесплатную юридическую помощь родителям, воспитывающим детей с заболеванием Спина Бифида – помогаю получить инвалидность и ИПРА (индивидуальную программу реабилитации или абилитации), оказываю консультации по выплатам и льготам, помогаю в получении технических средств реабилитации, консультирую по получению медицинских услуг по ОМС, бесплатных лекарств, путёвок на санаторно-курортное лечение, помогаю с получением бесплатного проезда. Для детей с заболеванием спинного мозга, положены бесплатные авиа-билеты, но иногда в регионах получить их бывает очень трудно.
Радует то, что наши дети, несмотря на болезнь, живут активной и полноценной жизнью. Они взрослеют, получают образование, потом смогут создать семьи, работать, родить детей. Многие наши подопечные занимаются спортом: теннисом, танцами на колясках, следж-хоккеем . Степень заболевания у всех разная, но чаще всего наши дети передвигаются на инвалидных колясках. Все, что выше пояса – абсолютно в норме. Из-за грыжи спинного мозга ребенок не чувствует ног, не чувствует нижнюю половину тела. Часто возникают проблемы с почками, с мочевыделительной системой. Одно из важных исследований для детей с заболеванием Спина Бифида – комплексное уродинамическое исследование (КУДИ). Наш фонд добивается, чтобы в любом регионе его можно было сделать по ОМС, за счет государства, такое исследование нужно проходить нашим детям ежегодно. Если КУДИ совсем не проводить, могут отказать почки, и дело может дойти даже до смертельного исхода.
Мне интересно что-то делать в первый раз. Например, получение по индивидуальной закупке и ИПРА от государства хорошей дорогостоящей инвалидной коляски для ребенка – это было интересно, я получила огромное удовольствие от процесса и результата. Я рада любым положительным результатам, но когда в первый раз, ты радуешься по-особому. В прошлом году мы помогли семьям получить 4 хороших коляски активного типа и 8 колясок с ручным приводом комнатных и прогулочных. Мы эти коляски не купили за счет сбора денег, а получили от государства, потому что они положены нашим детям по закону.
О своих проблемах родители мне пишут в WhatsApp, на мою электронную почту или на почту фонда, я уточняю детали и берусь за работу. Сейчас в работе около 50 запросов родителей на оказание юридической помощи.
Моя задача – добиться справедливости и разрешения ситуации в пользу семьи на основании действующего законодательства. Проблемы у семьи могут возникнуть и в поликлинике? и на МСЭ (медико-социальной экспертизе), и с органом социальной защиты и с Фондом Социального Страхования , то есть с любым государственным органом.
Бывает, что эксперты МСЭ (медико-социальной экспертизы) отказываются вписывать в ИПРА ребенка нужные технические средства реабилитации. МСЭ кажется, что мамы просят лишнего для своих детей. Например, отказывают в ортопедической обуви на основании того, что ребенок все равно не ходит. Но ортопед же выписывает ребенку эту обувь, потому что она ему нужна по медицинским показаниям и полностью отсутствуют противопоказания. Даже несмотря на рекомендации врачей, МСЭ все равно может отказать и не вписать в ИПРА ребенка то или иное техническое средство реабилитации. В таком случае я рекомендую родителям подавать заявление на обжалование в вышестоящее МСЭ (сначала Главное, потом Федеральное). Если техническое средство реабилитации положено ребенку по закону, есть медицинские заключения – всегда получается отстоять свою позицию! Я объясняю родителям, что права ребенка и семьи нужно отстаивать и не бояться идти до конца!
К каждому случаю я подхожу индивидуально. Нет каких-то стандартов – нужно вникать в детали. Как я говорила ранее, у наших детей есть проблемы с мочевыделительной системой, и им нужны катетеры и памперсы. К сожалению, бывает так, что катетеры ребенку вписывают в ИПРА, а памперсы вписывать отказываются или вписывают всего один, тогда родителям приходится их покупать на собственные средства. Грустно, когда по закону детям что-то положено, а чиновники на местах все равно отказывают, я всегда стараюсь помочь в таких ситуациях .
Еще одна проблема, с которой сталкиваются семьи, воспитывающие детей с инвалидностью – недостаточность финансирования со стороны федерального бюджета. Деньги из федерального центра в регионы поступают нерегулярно, и на местах задерживают выплату компенсаций за самостоятельно купленные технические средства реабилитации или закупают ТСР дольше, чем это положено по закону. Задержки в выплатах и в закупках происходят во многих регионах. Наши семья ждут по 4, по 5, по 6 месяцев выплаты компенсации, а по закону государство должно выплатить компенсацию в течение 2 месяцев. Вот реальный случай: сотрудники регионального ФСС уговорили родителей купить техническое средство реабилитации для ребенка за свой счет, объясняя, что ждать обеспечения долго, легче и быстрее самим купить и получить компенсацию. Семья одолжила 200 тысяч рублей у родственников, надеясь, что эти 200 тысяч рублей они получат в течение 2-х месяцев и вернут долг. В итоге прошло уже полгода, но компенсация не выплачена. Я помогла семье составить жалобу в прокуратуру на нарушение права ребенка-инвалида. Сейчас прокуратура разбирается с региональным ФСС”.
В 95 % случаев проблему можно решить, написав обращение в вышестоящий государственный орган или жалобу в прокурату, в 5 % случаев нужно обращаться в суд.
Программа помощи беременным
Спина Бифида или расщепление позвоночника развивается у плода во время беременности. Диагноз ставят на УЗИ, чем раньше поставят, тем больше шансов скорректировать ситуацию. В нашей стране не всегда диагностируют это заболевание на ранних сроках беременности, достаточно часто эту патологию видят только на 3-м УЗИ, к сожалению, не во всех регионах могут распознавать болезнь даже к концу беременности. Конечно, это зависит от квалификации специалистов на местах, ведь одно заболевание не похоже на другое. Нарушение не сразу видно, пока плод еще маленький, а когда он вырастает, патологию легче заметить. Некоторые мамы узнают о диагнозе своего ребенка уже когда родили. Фонд делал опрос среди подопечных семей, на каком сроке было обнаружено заболевание Спина Бифида у ребенка. Всего опросили 188 женщин. В первом триместре – 2,7%, во втором – 31%, в третьем – 31%, и после родов – 35%.
С начала 2021 года в России был изменен порядок оказания медицинской помощи по профилю “акушерство и гинекология”. Одним из главных нововведений стала отмена скрининга УЗИ в третьем триместре беременности. Это очень плохо, ведь именно на третьем скрининге чаще всего можно обнаружить патологию плода. Сейчас делают операции внутриутробные и послеродовые. Внутриутробные операции дают лучший результат, но надо рано определить патологию. Если внутриутробную операцию сделать нельзя, женщина рожает с помощью кесарева сечения и ребенку делается операция в первые дни жизни, чем раньше будет проведена операция ребенку, тем лучше. Как теперь без третьего скирининга?
Фонд сопровождает беременных со всей России, потому что нужные операции делаются высококлассными специалистами только в Москве. Эти операции делаются бесплатно, фонд же помогает оформить все документы, сдать анализы, найти беременным жилье в Москве, решает вопросы с питанием, билетами. Фонд поможет, если надо оплатить перелет, чтобы сделать внутриутробную операцию вовремя.
Вы так же можете помочь, перейдя по ссылке на страницу Программы помощи беременным, ожидающим ребенка с установленным диагнозом Spina Bifida.
Оценить эффективность работы Елены помогают цифры, приведенные фондом в годовом отчете за 2020 год.
За год 153 семьи обратились в фонд за юридической поддержкой. Поступило 277 обращений. 55% семей обратились за юридической помощью повторно. 119 положительных результатов по поступившим обращениям. 91 обращение составлено в государственные органы. Для родителей проведено 10 вебинаров, прямых эфиров и просветительских роликов.
Получено от государства:
- ортопедическая обувь и поручни на общую сумму 18 000 руб.
- 2 кресла-коляски с ручным приводом прогулочные UMBRELLA по 100 000 руб.
- туторы на голеностопный сустав 16 000 руб.
- катетеры для самокатетеризации лубрицированные 1 746 шт. на общую сумму 200 790 руб.
- катетеры 4 636 шт. на общую сумму 533 140 руб.
- коляска Кимба Нео Otto Bock 220 000 руб.
- 2 коляски комнатная и прогулочная Кимба Нео Otto Bock 440 000 руб.
- прогулочная коляска Бэйсик интернэшнл, инк 40 000 руб.
- 3 кресла-коляски активного типа Авангард Тин Otto Bock 400 000 руб.
- ортопедическая обувь сложная на утепленной и без утепленной подкладки 15 000 руб.
- 2 коляски Umbrella комнатная и прогулочная на общую сумма 100 000 руб.
- аппарат на нижние конечности и туловище (ортез) 120 000 руб.
- 1 кресло-коляска активного типа Мотус Otto Bock 100 000 руб.
- ортопедическая обувь сложная и ортопедическая обувь на аппарат всего 4 пары на общую сумму 30 000 руб.
Благодаря грамотной работе Елены фонду удалось сэкономить 2 432 930 рублей.
“Я счастлива и получаю огромное удовлетворение, когда благодаря моим усилиям и усилиям родителей восстанавливается справедливость, – говорит Елена. – Приятно, когда в ответ на проделанную работу пишут письма благодарности. Фонд отправлял анкету о работе юридической программы – было много положительных отзывов и приятных слов, но главное для меня – это выполнить свою работу качественно“.
Примечание от редакции:
В России обратиться за поддержкой и помощью можно в благотворительный фонд “Спина Бифида”. Его программа направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам.
В Украине помощь и поддержку оказывает ассоциация “Діти без кордонів”.
